Laia's fight against Lyme Disease(Spanish-English)

La lucha de Laia contra la Enfermedad de Lyme ( Español)

Familia:
Laia tiene 23 años y lleva luchando en silencio mucho tiempo. Siempre ha sido una chica muy alegre, activa, vital, cariñosa, fuerte, valiente y muy luchadora. Le encanta viajar, bailar y hacer deporte, pasar tiempo con la familia, con sus amigos... Cada día nos da lecciones de vida y aprendemos cosas de ella. Siempre piensa antes en los demás que en ella misma e intenta que los que estamos a su alrededor suframos lo menos posible. Admiramos profundamente a Laia ya que siempre encuentra la forma de sacar la parte positiva de las cosas e intenta pensar en los buenísimos recuerdos que tiene del pasado, esperando y deseando en un futuro poder seguir disfrutando de la vida, valorando cada pequeño detalle, sana y con energía.

Para aquellos que no la conozcan nos gustaría explicaros un poco su historia y su continua y durísima lucha contra la enfermedad de Lyme. Aun así, creemos que nadie mejor que ella puede hacerlo.


Laia: Hola soy Laia y desde hace seis años padezco la enfermedad de Lyme. Hace tres años que me estoy tratando en Jemsek Specialty Clinic, clínica especializada en Lyme, en Washington, D.C. Hasta ahora, me han estado realizando un tratamiento oral pero no está haciendo el efecto esperado por lo que tienen que hacerme un tratamiento intravenoso en Estados Unidos, de aproximadamente un año duración.

Me gustaría poder explicaros mi historia desde el principio:

Estos últimos seis años de mi vida, me he ido acostumbrando a vivir con un dolor permanente y con innumerables síntomas que ahora forman parte de mi vida y de mi día a día. Todo empezó en Julio de 2015 cuando decidí ir a hacer un voluntariado durante un mes en Sudáfrica y contribuir en un proyecto social precioso con niños pequeños, de lo que me siento muy orgullosa. Durante el viaje, a dos de mis compañeras de habitación les picó una garrapata infectada, y fueron tratadas rápidamente con antibióticos. Sin embargo, no vimos que a mí también me había picado una. Fue allí donde mi vida cambió por completo, allí contraje la enfermedad de Lyme. (Enfermedad bacteriana que se contrae por la picadura de una garrapata infectada)

Al volver de Sudáfrica, empecé a tener fiebres muy elevadas, múltiples infecciones y migrañas muy severas que me incapacitaban completamente. En Septiembre de 2015 ingresé en el hospital ya que el dolor de cabeza era insoportable y unos meses más tarde, en Febrero 2016, me ingresaron de nuevo pero esta vez por dolores intensos en la barriga. En ese momento estaba cursando segundo de Bachillerato.

Esta variedad de síntomas fue empeorando progresivamente, lo que hizo que tuviera que ingresar en urgencias innumerables ocasiones. Los doctores no encontraban la raíz del problema y saltábamos de diagnóstico en diagnóstico sin saber que estábamos perdiendo un tiempo muy valioso. Desde entonces, he visitado a muchos médicos de diferentes especialidades (cardiólogos, digestólogos, neurólogos, nutricionistas, dermatólogos...).

En Septiembre 2016 empecé la Universidad aunque yo sentía que no estaba bien. En Febrero de 2017 estando en clase de repente me desmayé. Al despertar, no podía moverme, estaba paralizada. Vino a buscarme una ambulancia y me ingresaron de nuevo. A partir de este momento, empecé a tener episodios de pérdidas de conocimiento y desconexiones del medio que hacían que al despertar estuviera confusa y desorientada respecto al lugar y a las personas que estaban a mi alrededor. Esta sensación me podía durar varias horas o días.

Independientemente del intenso dolor y de las limitaciones físicas que me ha provocado la Enfermedad de Lyme, también debo decir que me ha afectado muchísimo a nivel emocional.

Siempre he confiado mucho en mí misma y esa es la razón por la cual nunca he dejado de luchar a fin de poder recuperar mi salud. Aun así, puedo afirmar que he sufrido y sufro muchísimo día a día ya que no es nada fácil lidiar con esta situación. Durante este tiempo de incertidumbre he sentido muchísimo miedo, al darme cuenta de que los medicamentos no funcionan como esperábamos, al ver que físicamente ya no tengo fuerza, al ver que me estoy apagando... También he sentido mucha frustración, en los años en los que nadie sabía decirme qué me pasaba, en que nadie sabía cómo ayudarme. He tenido que luchar sin saber contra qué luchaba, sin vislumbrar un final.

He sentido mucha pena e impotencia al ver cómo las personas que más quiero están sufriendo tanto por mí. Siempre he intentado preocuparles lo menos posible para no hacerles daño, ocultándoles en muchos momentos como realmente me siento y me encuentro. También he sufrido pérdidas puesto que, si bien hay personas que han sabido estar en los momentos más difíciles, otras simplemente se han ido.

En 2018, cuando ya llevaba casi tres años enferma, cursé segundo de carrera cómo pude conviviendo con todas estas dolencias que iban alternándose; fue entonces cuando empecé a notar que el cuerpo no me seguía y tuve que ir renunciando a todas las cosas que más feliz me hacían: hacer deporte, viajar, bailar, estudiar, salir con mis amigos... Siempre me sentía agotada y sin fuerzas y tenía gran necesidad de descansar durante largos periodos de tiempo. En Mayo de ese mismo año, una digestóloga que me estaba tratando, tenía una paciente con síntomas parecidos a los míos y que padecía la Enfermedad de Lyme. La doctora intuyó un paralelismo entre las dos y solicitó una evaluación para descartar esta enfermedad. Los resultados de los análisis dieron positivos. Se realizó posteriormente otra analítica, en otro laboratorio, para confirmar el resultado y volvió a dar positivo: me diagnosticaron la Enfermedad de Lyme.

Llegó un momento en que me empezó a costar respirar, tenía muchas migrañas, pesadillas por las noches, intolerancias alimenticias, se me caía el pelo, tenía mucho dolor muscular, articular, abdominal, en la columna vertebral, empecé a perder mucho peso, tenía náuseas, mareos, vómitos, temblores, escalofríos, hormigueos en las manos y pies, alteración del gusto, olfato y oído... y progresivamente dejé de poder andar más de diez minutos seguidos hasta tal punto de tener que utilizar una silla de ruedas que ahora me acompaña a todas partes. En este punto, tuve que tomar una decisión muy dura para mí, dejar temporalmente mis estudios universitarios. Siempre he intentado superarme a mí misma y no rendirme, pero hubo un momento en el que supe definitivamente que tenía que parar, no podía seguir.

Debo decir que me siento muy afortunada de tener a las personas que tengo a mi alrededor. Doy las gracias a cada una de ellas ya que me han dado fuerzas incondicionalmente para seguir luchando y no rendirme nunca. En especial mis padres, que han sido y son mi mayor soporte y luchan conmigo diariamente con toda su energía y amor, no sé que haría sin ellos y sin mis hermanos, también un soporte fundamental. Además, tengo unos amigos maravillosos, súper respetuosos, pacientes y que han estado cuando más lo he necesitado, entendiendo cada decisión que he ido tomando durante el proceso.

Lo que he aprendido y tengo claro es que lo hago lo mejor que sé. Hay muchos días en los que casi no tengo fuerzas y es en esos días, cuando pienso en las personas que me rodean y confían en mí y es entonces cuando levanto la cabeza y sigo adelante con todo el coraje del que soy capaz.

Estos años me han servido para ver la vida desde otro punto de vista y he aprendido a disfrutar y valorar pequeños momentos cotidianos. Sólo deseo levantarme un día, mirarme al espejo y poder entender lo que significa sentirse sano y bien. Pero mi cuerpo ya no me sigue, no está respondiendo bien al tratamiento oral y la única solución que tengo para curarme y recuperar mi vida es hacer el tratamiento intravenoso.


Familia: Estamos todos muy preocupados por Laia, cada día se encuentra peor y tenemos la sensación que se va apagando poco a poco. En Noviembre de 2018, viendo las condiciones en las que Laia se encontraba nos pusimos en contacto con a una de las mejores Clínicas del mundo especializadas en Lyme, Jemsek Specialty Clinic, que se encuentra en Washington, D.C y acudimos a la primera visita médica. Desde entonces y hasta la fecha, la están tratando los doctores de la clínica Jemsek y ha estado realizando visitas presenciales y telemáticas. Al encontrarse Laia en un estado tan delicado y débil, optaron por un tratamiento oral con antibióticos, medicación para paliar los dolores y suplementos. Laia nunca se había sentido tan comprendida y arropada por un equipo médico.

En Febrero de 2019, después de realizar muchas pruebas la operaron de la vesícula biliar, por indicación de la clínica Jemsek, ya que sufría unos dolores insoportables de barriga que hacían que le costara incluso andar.

Después de dos años de tratamiento antibiótico oral, que no ha funcionado como se esperaba, y de un año de confinamiento debido al COVID-19, que le ha impedido viajar a Estados Unidos para sus revisiones médicas, los médicos finalmente han considerado que la salud de Laia en estos momentos se ve muy comprometida y hay que tomar medidas rápidamente, ya que se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad. Para poder curarse, necesita viajar a Estados Unidos para hacer allí el tratamiento intravenoso supervisado en todo momento por su equipo médico. Dicho tratamiento durará aproximadamente un año y tiene un coste muy elevado.

Es por esa razón que les pedimos ayuda para poder costear el tratamiento que Laia necesita para recuperar su salud. Dicho tratamiento se realizará en Jemsek Specialty Clinic, Washington, D.C. Laia se merece poder volver a reanudar su vida y volver a brillar, a ser feliz y a sonreír como siempre lo hacía.

Les estamos profundamente agradecidos por su comprensión y ganas de ayudar. El dinero recaudado se destinará exclusivamente a ayudarnos a costear una parte del tratamiento médico de Laia y, en el caso de que la recaudación sobrepase el coste del mismo, el excedente se destinará a la investigación para el Lyme que realiza el Global Lyme Alliance.


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Laia's fight against Lyme Disease (English)

Family:
Laia is a 23 years old girl and she has been fighting in silence for a very long time. She has always been a happy, active, vital, affectionate, strong and brave girl. She loves traveling, dancing and playing all sorts of sports and spending time with her family and friends. We get to learn something from her every day. She thinks of others before herself and tries to make those around her worry as little as possible. Laia always finds a way to bring out the positive side of things and tries to remember the great memories she has of the past, hoping and wishing that in the future she will be able to once again enjoy life and value every detail.

For those who do not know her, we would like to tell you a little bit about her history and her continuous fight against Lyme disease. However, we believe that no one can explain it better than her.


Laia: Hi, I'm Laia and I have had Lyme disease for six years. I am currently being treated at the Jemsek Specialty Clinic in Washington, D.C., a clinic that specializes in Lyme treatment. So far, I have been doing an oral treatment but unfortunately it is not producing any results and we need to go for a more aggressive intravenous treatment out of the clinic in the United States due to my critical health condition. If you allow me, I would like to explain the story to you from the beginning:

These last six years of my life I have been getting used to living with permanent pain and innumerable symptoms that are now part of my day to day life. It all started in July 2015 when I decided to volunteer for a month in South Africa and contribute to a beautiful social project with young children, of which I am very happy to have been given the chance to participate in. During the trip, two of my roommates were bitten by an infected tick, and they were quickly treated with antibiotics. However, we did not realize that it had bitten me too. At that point in time, because of such a simple fact of missing a tick bite, my life changed completely, I had contracted Lyme disease (bacterial disease that is contracted by the bite of an infected tick).

Upon returning from South Africa, I began to have very high fevers, multiple infections and severe migraines that completely disabled me. In September 2015 I was admitted to the hospital due to acute headaches and a few months later, in February 2016, I was admitted again but this time due to intense pain in my stomach. At that time, I was finishing high school.

The variety of symptoms were progressively worsening, which caused me to have to go to the emergency room countless times and visit a lot of different doctors. Doctors couldn't find the root of the problem, and we jumped from diagnosis to diagnosis without knowing that we were wasting a very precious time. Since then, I have visited countless doctors from different specialties (Cardiologists, digestive specialists, neurologists, nutritionists, dermatologists …).

In September 2016 I started the University although I knew that I was not well. In February 2017, while in class, I suddenly fainted. When I woke up, I couldn't move, I was completely paralyzed. An ambulance came to get me and they admitted me to the hospital again. From that moment on, I began to have episodes of blackouts that made me feel confused and disoriented about the place and the people around me when I woke up. This feeling could last me several hours or days.

Regardless of the intense pain and physical limitations that Lyme disease has caused me, I must also say that it has affected me a lot on an emotional level.

I have always been very confident about myself and that is the reason why I have never stopped fighting in order to regain my health. However, I have suffered a lot, and I continue to struggle on a daily basis. During this time of uncertainty, I have felt a lot of fear, realizing that the medications do not work as we expected, seeing my physical deterioration, losing my strength… I have also felt a lot of frustration, for the years in those in which nobody knew how to tell me what was happening to me, and furthermore in which no one knew how to help or guide me. I have had to fight without knowing what I was fighting against, without envisioning an end.

I have felt helplessness when seeing the people I love the most are suffering so much for me. I have always tried to worry them as little as possible, hiding or minimizing in many moments how I really feel. I have also suffered losses. Although there are people who have stayed by my side in the most difficult moments, others have simply left.

In 2018, being ill for almost three years, I attended the second year of my degree, coexisting with all my symptoms that were alternating on a regular basis. It was then that I began to notice that the body could not support me anymore and I had to give up many of the things that made me happy: doing sports, traveling, dancing, studying or going out with my friends. I felt exhausted and weak and needed to rest for long periods of time. In May of that same year, a digestive specialist who was treating me had a patient with similar symptoms to mine and who had been diagnosed with Lyme disease. The doctor sensed a parallel between the two of us and requested me to do an evaluation. The test results came back positive together with a second analysis, done in another laboratory, which also came back positive. I was diagnosed with Lyme disease.

There came a time when it became difficult for me to breathe, I had many migraines, nightmares at night, food intolerances, my hair was falling out, I had a lot of muscle, joint, abdominal pain, in the spine, I started to lose a lot of weight, I had nausea, dizziness, vomiting, chills, tingling in the hands and feet, altered taste, smell and hearing, among many others. Progressively I stopped being able to walk for more than ten minutes at a time and I started to use a wheelchair that now accompanies me everywhere I go. At this point, I had to make a very tough decision for myself, to temporarily leave my university studies. I've always tried to outdo myself and not give up, but there was a time when I definitely knew I had to stop, I couldn't go on.

I must say that I feel very lucky to have the people that I have around me. I thank each one of them as they have unconditionally given me strength to continue fighting and never give up. Especially my parents, who have been and are my greatest support and fight with me daily with all their energy and love, I don't know what I would do without them and without my siblings, also a fundamental support. In addition, I have some wonderful friends, that have been very respectful and patient and who have been by my side when I needed them the most.

What I have learned is that I do the best I know how. There are many days when I have almost no strength and it is in those days when I think of the people around me that believe in me. They give me the strength to get myself together and move forward with all the courage that I have left.

These years have also helped me to see life from another point of view, and I have learned to enjoy and value the small things. I just want to wake up one day, look in the mirror and understand what it means to feel healthy and well. But my body no longer allows me, it is not responding well to oral treatment and the only solution I have to heal and get my life back is to do the intravenous treatment.


Family: We are all very worried about Laia, she is quickly worsening and fading little by little. In November 2018, seeing how weakened Laia was, we contacted one of the best Clinics in the world specialized in Lyme, Jemsek Specialty Clinic, which is located in Washington, D.C and we went to the first medical visit. Since then and to date, the doctors at the Jemsek clinic have been treating her and she has been conducting face-to-face and telematic visits. When Laia was in such a delicate and weak state, they prescribed an oral treatment with antibiotics to alleviate the pain and supplements. Laia had never felt so understood and supported by a medical team before.

In February 2019, after many tests, she underwent gallbladder surgery, as indicated by the Jemsek clinic, since she suffered excruciating pains in her stomach that made it difficult for her to even walk.

Laia has been on oral antibiotic treatment for two years but unfortunately it has not worked as expected. After a year of confinement due to COVID-19, which has prevented her from traveling to the United States for her medical check-ups, doctors have finally considered that Laia’s health is currently at stake and immediate action must be taken quickly, as she is in a very advanced stage of the disease. In order to be cured, she needs to travel to the United States to undergo intravenous treatment there, supervised at all times by her medical team. This treatment will last approximately one year and has a very high cost.

It is for this reason that we ask for your help to be able to pay for Laia’s treatment to regain her health. The treatment will be performed at Jemsek Specialty Clinic, Washington, D.C. We all look forward and pray for Laia to be able to resume her life again and shine again, to be happy and to smile as she always did.

We are deeply grateful for your understanding and willingness to help. The money raised will go exclusively to help pay for Laia's medical treatment and, in the event that the proceeds exceed the cost of it, the surplus will go to Lyme research conducted by the Global Lyme Alliance.
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