Save Soraya

54.942 € del objetivo de 150.000 €

Recaudados de 1.647 personas en 6 meses
Fecha de creación: 11 de enero de 2019
GRACIAS!    


Este texto está dirigido tanto a aquellas personas para las que esta campaña es nueva como para aquellas que la han seguido de cerca desde su inicio colaborando de una forma u otra en los eventos realizados, difundiendo el movimiento o donando directamente a la plataforma gofundme.


En Enero del presente año 2019, los familiares y amigos de Soraya, han iniciado la campaña con el objetivo de conseguir la cantidad de 500.000 euros a fin de financiar  un tratamiento, fuera de España,el cual pudiese darle mejores opciones para su curación, más posibilidades de supervivencia y una mejor calidad de vida.


Su situación clínica es delicada, ya que ha sido diagnosticada de una Leucemia Aguda en el mes de Julio del año 2017. Tras casi 6 meses de tratamiento, un trasplante de Médula y varios meses de recuperación, el pasado mes de junio del año 2018 le fue detectado un Adenocarcinoma de Ovario que la obligó a someterse a una dura intervención quirúrgica en el mes de noviembre de 2018. Sin embargo, poco tiempo después aconteció la peor de las noticias… Nueva recaída de la Leucemia…


Al no estar recuperada de la cirugía, las opciones de tratamiento con quimioterapia no eran una opción viable por su agresividad. Los médicos y la familia comenzaron a estudiar otras opciones, menos invasivas, tales como la inmunoterapia y la terapia génica ( CAR T cells).


Gracias a el apoyo económico, ha tenido acceso a diferentes opciones médicas de elevado coste, está participando en un ensayo clínico en Londres, que tiene un coste de 2000 euros al año y que ataca al metabolismo del cáncer ralentizando su crecimiento. Su equipo médico intentó remitir la enfermedad con un tratamiento llamado Infusión de Linfocitos del Donante, pero dió escasos resultados y, por fin, en el mes de Mayo del año 2019, se le aprobó un tratamiento nóvel, el cual solo se ha administrado en una ocasión anterior en la provincia de Málaga a nivel Público. Esperamos que nos dé buenos resultados para, posteriormente, decidir el mejor tratamiento que permita la consolidación y remisión más duradera posible y, en el mejor de los casos, la “Curación”.


El objetivo inicial de la campaña se ha reducido a una cantidad más realista, ya que, aunque Soraya tiene problemas para ser aceptada en Ensayos clínicos, debido a su Adenocarcinoma, hemos ganado tiempo a la enfermedad y, por suerte, no sólo existen en Estados Unidos, sino que se vienen aprobando en España a personas de hasta los 25 años de edad ( Soraya cumplirá próximamente 34 ). Además existen, como tratamientos privados, en otros países como China e Israel.


Agradecemos de todo corazón vuestra colaboración, le hemos “rascado” unos minutos a la vida y eso no tiene precio sobretodo cuando nos inunda éste espíritu de empatía y solidaridad.

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THANK YOU!   

This is an update for newcomers or others who have been following he campaign from the beginning. Also to everyone who has collaborated with events Fund-raising or just sharing to raise awareness. Soraya was diagnosed with ALL July 2017.


The Gofundme was initiated in January 2019 in absolute desperation as Soraya had relapsed one year after her intensive treatment and Bone Marrow Transplant. She had a malignant ovarian tumor removed 20th November 2018 and unfortunately just 5 weeks later on 26th December 2018 found out the her Leukemia was back. Due to the fact she was too weak to receive the aggressive chemotherapy required to get her back into remission.


It was suggested she should have immunotherapy to get her into remission and possibly try for Car-T Cell Clinical Trials.

She was rejected for the clinical trials in Spain, so friends and family tried to aim for 500.000 euros to pay for treatment reaching out to all the hospitals who were offering Car-T-Cell treatment world-wide.


Thanks to the economic support she has received from the fund Soraya has had access to well renowned hematologists from all over the world and along with her conventional treatment is participating in a metabolic clinical trial in London.


She has received frozen Donor Cells, but unfortunately that treatment proved to be unsuccessful. Currently she is having immunotherapy treatment, she has received the first two parts of the treatment and next week will receive the third part. This is a bridge treatment and if successful will buy her time to get into remission and build up her strength and hopefully go on to participate in a Cart-T-Cell Clinical Trial or Treatment.


The Treatment is very new and only recently became available in Spain, authorized for children or adults younger than 25yrs old (Soraya is 34yrs old). With treatment options becoming more available now, Soraya’s friends and family have decided to reduce the amount they aim to achieve to a more accessible 150.000. With the help of the fund Soraya can afford private Biopsies ( one of which proved to be important and showed the donor cells were not working) and second opinions.


Thank you everyone for your continued support.
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Treatment for inmunotherapy has been approved thank God. All we are waiting for now is the pharmacy to inform us when Soraya can start. It is only the second time the treatment is being administered at our hospital and we have been told by our doctor that this is a bridging, temporary procedure to gain time for Soraya. If we are successful then we have to look for a plan to keep her in remission. Thank you everyone for giving us your support. One step closer to saving Soraya. #savesoraya #donamedula #inmunotherapy xx
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Picked my lovely neice from airport, so happy to have her support, #savesoraya, relapsed Post transplant ALL, looking for best treatment options, we don't have time to wait for answers, we have to research, find trials and give Soraya the best chance of survival, please support our fund, thank you, Soraya's mum x
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Thank you to all who have supported the fund and enabled us to get a private biopsy. Unfortunately the results confirmed that Soraya's clinical condition has got worse, she wasn't due another biopsy on the NHS for another couple of months, so thank God we were able to monitor her illness more closely. When we informed her own team of doctors in the public health service, they quickly ordered another biopsy which confirmed that of the Private Sector. They have decided to request Immunotherapy treatment from Seville. (this was also requested in December but we did not get an answer). As you know I had a meeting last week with The Head of Cabinet Carlos Leon Fortea, Regional Minister of Health. He assured me verbally that if the doctors requested a treatment for Soraya that it would not be denied. I called him this morning, I hope and pray that we receive the answer soon. We cannot afford to wait like we did in December without an answer. Easter is coming up, I need an answer soon, we all know that everything grinds to a halt for Easter. I refuse to allow my daughter to be denied a treatment that she so badly needs. If need be I will camp outside the government office and go on a hunger strike, sorry for such a long post, #savesoraya, x
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Thank you to all who have supported the fund and enabled us to get a private biopsy. Unfortunately the results confirmed that Soraya's clinical condition has got worse, she wasn't due another biopsy on the NHS for another couple of months, so thank God we were able to monitor her illness more closely. When we informed her own team of doctors in the public health service, they quickly ordered another biopsy which confirmed that of the Private Sector. They have decided to request Immunotherapy treatment from Seville. (this was also requested in December but we did not get an answer). As you know I had a meeting last week with The Head of Cabinet Carlos Leon Fortea, Regional Minister of Health. He assured me verbally that if the doctors requested a treatment for Soraya that it would not be denied. I called him this morning, I hope and pray that we receive the answer soon. We cannot afford to wait like we did in December without an answer. Easter is coming up, I need an answer soon, we all know that everything grinds to a halt for Easter. I refuse to allow my daughter to be denied a treatment that she so badly needs. If need be I will camp outside the government office and go on a hunger strike, sorry for such a long post,
If it wasn’t for all your support we would not be able to have detected this stage so thank you everyone #savesoraya,
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